粘多糖病 | 罕见病日特别关注 🌟
发布时间:2025-04-04 12:34:48来源:
黏多糖贮积症(MPS)是一组由于溶酶体酶缺乏或功能障碍导致黏多糖在体内积累而引发的遗传性罕见病。这类疾病通常会影响身体多个系统,包括骨骼、关节、心脏和神经系统等。患者常表现出面容特殊、身材矮小、骨骼畸形等症状,严重时甚至危及生命。
每年的2月最后一天是“国际罕见病日”,让我们一起关注黏多糖病这一被忽视的群体。尽管目前尚无根治方法,但通过酶替代疗法、骨髓移植以及对症支持治疗,可以有效改善患者的生活质量。社会各界的支持与理解尤为重要,帮助他们走出困境,拥抱阳光🌈。
如果你身边有类似病例,请给予更多关爱与耐心🤝。同时,希望医学研究能早日突破瓶颈,为患者带来福音✨!
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